在安徽亳州 ，丨生
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，特别治愈。播记视频火了 ，妈妈命
更愁的月亮孩子是 ，了解之后我更加崩溃，人间我记在了心里 ，丨生好像'小爱莎'公主 。时热还伴随视力残疾 ，播记老师把她的妈妈命课桌单独挪出来 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？月亮孩子”我一下醒悟过来 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？人间
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，当时 ，丨生我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，急得偷偷哭 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她不再惧怕别人的注视 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，她就会问我 ：“妈妈 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，可我不认 。坐两小时地铁带孩子去现场 。难道你准备给她戴一辈子帽子，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我们特别幸运 。为了生计 ，只能减轻震颤，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，护理上有一大堆注意事项 。不会误以为有传染病 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。设备也测不出她的真实视力 ，这样我们带孩子出门时 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
孩子5岁那年 ，别人愿意看就让他们看 。青岛 、世界有五颜六色，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很多工作做不了 。你白头发好漂亮 ，
每次出去复查 ，济南 ，他们会很努力，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，很多人跟我说这就是命 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，那我就不去了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。我和孩子从北京回老家生活 ，医保一分钱都不报 。一年只能见几次 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。他说 ：“如果你戴帽子
，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，但我不认命。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，就重新拾起信心
，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，也不敢告诉老师 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一看到孩子就哭，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，很多医生甚至不知道白化病 ，易晒伤 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，但抱有恶意的人很少 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。会有人看过来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。但只要有一点点帮助 ，能遇到这样的老师和校长，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，助产士告诉我是个女孩，孩子这类先天性问题的手术，别的同学在抄板书 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我们都愿意尝试 。
记者 ：“被看见”之外 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。现在更多人明白这是白化病 ，又好奇又害羞 ，恶意就会少很多 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我当时完全不懂 ，“被看见”之后 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，那天老公说要带我们赶大集 ，每半年复查一次 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，没有把孩子拉走 ，工作强度很大，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，7岁的她可以自在地表达自己。在游乐场被说“你长得好丑”，专用墨镜两三百块钱 。我把这些瞬间发布到网上 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，老师给我发照片 ，至少手里有积蓄 ，
但也有特别温暖的时刻 。下地铁时 ，以前带孩子出门，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。异样的目光就能少一点 。就给她配了4倍放大的望远镜 。甚至有人去摘她的眼镜 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，有的人看到会下意识躲开 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，还有畏光 、有小朋友说：“哇，只有她不动笔，怀疑是白化病 。天很热也包得很紧 ，舍不得走开。每一种颜色都值得盛开。可我不认。日前 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，难道我们就丑了吗 ？”记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。一位母亲把这两句话记在了心里 。以后小学 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，高铁 、都可以被世界温柔以待 。这件事很有意义 。只能跑北京、多好看 。离黑板只有一米远 。开一家小店铺也能养活自己 。希望每一位“月亮孩子” ，大多只是好奇 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，先天性问题的手术医保不报销 。我甚至不想看孩子 ，她又说孩子是白头发 ，白化病不只是头发白 ，孩子刚会走路，慢慢地，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，没有被孤立 。出生时一头白发，
“别人说我们丑 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我心里心疼坏了 。最后只能去做盲人推拿 。也让我感同身受 。那是属于她的世界 ，”
后来我才知道 ，其实只要给他们机会 ，她的眼球会不停震颤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我了解不少白化病成年人 ，回去查了什么是漫展 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。很长一段时间走不出来。
真正走出来是孩子五个月的时候。已经腰肌劳损 。别人问的时候我选择沉默 ，《生逢其时》播出之后 ，